키아리 증후군으로 고통 받고 있는 아동 가정에 치료비 전달

[ 시티저널 신유진 기자 ] 초록우산 어린이재단 대전지역본부가 20일 대전시 대덕구청에서 박수범 대덕구청장, 최명옥 초록우산 어린이재단 대전지역본부장 및 관계직원 등이 참석한 가운데 키아리 증후군으로 어려움을 겪고 있는 대덕구 거주 아동에게 검사비 및 치료비 등으로 2000만원을 전달했다.

이날 후원금을 전달받은 아동은 대덕구에 거주하는 3세 남아로 뇌에 발생하는 희귀질환인 아놀드 키아리 증후군을 앓고 있다.

아놀드 키아리 증후군은 소뇌 일부분이 비대하게 돌출돼 척수액이 뇌로 가는 흐름을 방해해 척수액이 척수와 뇌의 빈 공간에 축적되는 질병으로 두통, 시력상실, 메스꺼움 또는 근육 약화 등의 증상을 보이며 심한 경우 갑작스러운 움직임이나 웃음으로 혈압이 상승할 경우 뇌에 압력이 가해져 사망에 이르기도 한다.

아동은 생존 가능성이 낮다는 이유로 여러 병원을 전전하던 중 가까스로 현재 다니는 병원에서 치료를 받고 있으나 뇌에 계속 물이 차올라 물 빼는 관을 삽입하는 수술과 장기간 동안의 검사와 통합치료가 절실히 필요한 상황이다.

아동의 안타까운 사연을 접한 대덕구청과 초록우산 어린이재단은 아동이 치료를 지속할 수 있도록 돕기 위해 백방으로 노력한 결과 여러 시민들의 도움으로 아동의 치료비를 마련하게 됐다.

이어 향후에도 아동의 치료를 돕기 위해 지속적인 상담과 지원을 아끼지 않기로 협의했다.

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